
SMA, DMD hastalığı olan çocukların aileleri, gen tedavi umuduyla valilik onaylı kampanyalar düzenlemekte. Aileler bir umudun peşinde savrulmakta. Kuşkusuz bu hastalıkların doğum öncesi genetik testlerle önlenmesi çok önemli.
Bir kesimde hiç para yok bir kesimde para çok. Bir kesim evladı iyileşsin diye kampanyalar düzenliyor; eleği yüzüne geçirip istemek zorunda kalıyor bir kesim akarken cebimi misliyle doldurayım diye çabalıyor… Gariplikler ülkesi ve dünyasında yaşıyoruz. Her güne skandal haberlerle başlıyoruz…
Gen tedavisi işe yarıyor mu; bu konuda yapılan çalışmalar ve sonuçları hakkında kampanyası bitenlerden geri bildirim almadım. Umarım bu tedavi gerçekten işe yarıyordur. Geri bildirim alan arkadaşlarım varsa; ya da konuyla ilgili çalışmaları takip eden hekim arkadaşım varsa yorumlara bir iki cümle yazarlarsa sevinirim.
Bir taraftan işe yaramasa valilik onay vermezdi diye düşünüyorum. Bir taraftan kampanya onayı yerine masraflar devletçe karşılansa diye düşünüyorum.
Bir taraftan oldukça büyük para miktarları telaffuz ediliyor… O parayla ülkemizdeki bütün SMA ve DMD kampanyaları sonlandırılabilirdi ki haydan gelen huya gitmemiş olurdu diye düşünüyorum… Bu ülkede, birilerinin bir ümit kırpıntısı birileri için devede kulak.
Deprem için bir yardım derneği para topladı. Sonuç fiyasko. İnsanlar ev alabilmek için bir dala tutunmak istedi. Sonuç ortada. İnsanların iyiliğe, yardıma güveni sarsıldı. Olan her zaman can pazarıyla uğraşanlara oluyor vesselam.